Un convegno per discutere i contenuti della proposta di legge n. 862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”
In Italia non esiste ancora una legge che disciplini la morte improvvisa giovanile e la corretta identificazione della sua causa. Mentre per quanto riguarda quella del lattante e del feto c’è l’obbligatorietà del riscontro diagnostico se a morire è un ragazzo/a sotto i 35 anni non vengono effettuati accertamenti per identificare correttamente la causa della sua morte improvvisa. Questo può essere un trauma per la famiglia perché non c’è l’assoluta certezza della causa di morte. Come nel caso di Diego Gigante, il ragazzo deceduto a soli 15 anni durante un allenamento a Fiano Romano e molti altri giovani a cui è stata dichiarata la “morte cardiaca improvvisa senza alcun riscontro medico”.
L’Osservatorio malattie rare (Omar) ha dichiarato: “Sono 1.000 ogni anno le morti di persone sotto i 35 anni definite ‘morte cardiaca improvvisa’, o Mci, una voce che in realtà può avere diverse cause, alcune anche genetiche e quindi ereditarie, ma sulle quali in assenza di un obbligo ad approfondirle non si fa luce, lasciando in un cono di dubbio, di incertezza e anche, soprattutto, di rischio, intere famiglie. In Italia, infatti, vige l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, ma non esiste alcuna legge che disciplini la morte improvvisa giovanile e la corretta identificazione della sua causa”.
Per questo all’inizio di maggio oltre 50 tra associazioni di pazienti e clinici, messi in rete da Osservatorio Malattie Rare, hanno inviato alle Istituzioni una lettera in cui si chiede che la proposta di Legge n. 862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, firmata dagli On. Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani, venga calendarizzata e quindi possa cominciare l’iter parlamentare necessario per essere discussa e approvata. A dare l’appoggio a questa PdL, che riprende quella analoga presentata nella scorsa Legislatura dall’On. Paolo Siani, c’è anche la SIC – Società Italiana di Cardiologia.
Il convegno
Per sottolineare l’urgenza e discutere i contenuti della proposta di legge è stato organizzato un convegno. Si terrà presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli, Camera dei deputati. L’evento è realizzato con il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare e OMaR.
L’accesso in Sala è consentito solo dopo essersi accreditati con il proprio nome, cognome ed ente/organizzazione di appartenenza. Prenotarsi all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu entro le ore 18.00 di venerdì 7 luglio.
Si potrà partecipare secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
È necessario un abbigliamento consono e per gli uomini c’è obbligo di indossare giacca e cravatta. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
La proposta di legge
“Quello che vi chiediamo – spiegano nella lettera i firmatari – è di sfruttare l’occasione di una nuova Legislatura appena avviata e far partire l’iter di questa proposta di legge, calendarizzandola.
Così che possa esserci il tempo per analizzarla, se necessario migliorarla e infine giungere ad un risultato concreto in breve tempo. 1.000 giovani morti ogni anno sono tantissimi, il tempo rappresenta per tutti un fattore chiave e, per questo, confidiamo nella vostra sensibilità”.
Morte cardiaca improvvisa o manifestazione di una patologia
Approvare la proposta, secondo i firmatari, è necessario per iniziare anche un percorso di prevenzione e studio delle malattie rare.